Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que ocorre no dia 29 de fevereiro, a Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ) promove várias ações para sensibilizar profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. Entre as iniciativas estão a criação do primeiro Banco de Dados do Estado, que vai subsidiar a secretaria na pactuação de uma rede de assistência direcionada ao grupo, além de uma missa hoje (29) no Cristo Redentor, às 12h, iluminação especial da SES-RJ e do Palácio Tiradentes. A subsecretária de Atenção à Saúde da secretaria de Estado de Saúde, Fernanda Fialho, será uma das convidadas da Alerj para falar, nesta quinta-feira, às 18h30m, sobre o assunto.
Ainda em comemoração à data, haverá no domingo (03/03), às 10h, no Aterro do Flamengo, Zona Sul do Rio, a 8ª caminhada Rara. O evento é organizado pela Aliança Rara Rio (ARA), em parceria com a Secretaria de Saúde, e busca mobilizar a sociedade sobre o tema. O ponto de encontro é próximo ao Teatro de Marionete, no bairro, e contará com a participação de diversas entidades que apoiam o movimento.
“Atualmente, existem cerca de 7 mil doenças raras já identificadas no mundo, sendo que cerca de 20% delas advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas e 80%, de fatores genéticos. A Secretaria de Saúde tem dado relevância ao tema ao ampliar oTteste do Pezinho, um dos principais exames para descobrir as doenças ainda nos primeiros dias de vida. O Rio de Janeiro foi o primeiro estado do país a expandir a detecção do teste, passando de 7 para 54 rastreamentos de doenças, em parceria com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Rio)”, destacou a secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello.
SES vai implantar primeiro Banco de Dados de Doenças Raras dos Estado do Rio
De acordo com a coordenadoria de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde, no segundo semestre de 2024, o Banco de Dados de Doenças Raras vai ser implantado. Os questionários – que vão mostrar o perfil de cada cidade, das doenças e o tipo de serviço a ser ofertado – foram entregues a todos os municípios do estado e 67 já responderam.
“São informações importantes que vão nortear nossos passos para atender um grupo específico da sociedade, com serviços de qualidade. Outra ação de importância, que vamos colocar em prática, é a criação de uma Câmara Técnica. O colegiado (formado pela SES-RJ e por grupos sociedade civil) atuará como um fórum de discussão na elaboração de políticas públicas para o grupo”, ressaltou a coordenadora de Doenças Raras da Secretaria, Cristina Penna.
Fonte: Governo do Estado do Rio de Janeiro
