A médica Andréa Menezes, o marido, o empresário Guilherme Teller, ambos campistas, integram a nova Embaixada da Associação Brasileira de Epilepsia no estado do Rio (ABE-RJ). O servidor público Leonardo Machado, de Niterói, também foi nomeado. Selecionados em setembro, os três destacam que pretendem defender os direitos de pessoas com epilepsia. A iniciativa faz parte da atuação do terceiro setor, por meio da ABE, entidade sem fins lucrativos dedicada à conscientização sobre a doença e à melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Da encefalite à luta pela causa
Em setembro de 2021, Andréa foi diagnosticada com encefalite autoimune, e a epilepsia é sequela da doença. “Eu dormi de um jeito, acordei de outro”, lembra. Ela teve crises convulsivas, passou pelo CTI e sofreu perda de memória. “Não reconhecia muito bem os meus filhos, minha casa”, conta. Com medicação e terapias, voltou à normalidade e está há cerca de dois anos sem crises, mas segue em tratamento. “O tratamento da epilepsia é para sempre”, diz.
Guilherme acompanhou a esposa e viu de perto a dificuldade para estabilizar a medicação, com exames contínuos e consultas de urgência, mesmo sem recorrer ao SUS. A experiência o levou a abraçar a causa.
Com a nomeação para embaixadores, o primeiro passo será levantar dados, segundo Guilherme. “Iremos começar procurando nos 92 municípios do Rio os locais de referência de atendimento a esses pacientes”, explica. Onde o serviço for insuficiente, o grupo pretende cobrar os poderes municipal, estadual e federal.
A oferta de medicamentos é prioridade. “O paciente usa de forma contínua e não pode ficar sem”, diz o empresário. Outra frente será a divulgação de informações para a conscientização sobre a doença. “Muita gente tem preconceito e não sabe o protocolo do que fazer quando a pessoa tem uma crise convulsiva”, adiciona Andréa.
Rede pública deficiente
Pacientes da saúde pública são o centro do trabalho da ABE-RJ. “A nossa intenção é humanitária. É ajudar os que utilizam o SUS. O estado do Rio, hoje em dia, é muito deficiente para lidar com pacientes de epilepsia”, avalia Andréa, citando a falta de medicamentos, ambulatórios, neurologistas e terapias.
Para aproximar pacientes e divulgar as ações, foi criado o perfil @embaixadaaberj no Instagram.
