Foto: arquivo pessoal
Pedro Lorenzo Azeredo Cruz de Azevedo completará 5 anos na próxima terça-feira (4) e já sabe o que quer de presente: que as pessoas colaborem com a campanha que a mãe dele, Kelly Lorenzo, está fazendo nas redes sociais para conseguir comprar uma medicação que pode retardar a doença que atrofia os movimentos – a Amiatrofia Muscular Espinhal – tipo 2 (AME).
Segundo Kelly, aos seis meses Pedro não engatinhava. Sem respostas em Campos, um médico do Centro Internacional Sarah de Neuroreabilitação e Neurociências, no Rio de Janeiro, diagnosticou a AME e foi enfático: “Voltem para casa e esperem ele morrer. Não há nada que possa ser feito pelo seu filho”.
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“Naquele momento, perdi o chão. Quando finalmente descobrimos o que meu filho tinha, também descobrimos que não havia tratamento. E a sinceridade do médico foi como um soco na boca do estômago”, relata Kelly.
Sem querer acreditar naquele diagnóstico, procuramos outro especialista, ainda no Rio de Janeiro. “A médica reafirmou que a AME não tem cura. A doença regride a tal ponto até que o paciente morre. No entanto, havia meios que poderiam dar ao Pedro qualidade de vida, por conseguinte, retardariam a doença”.
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No fim do ano passado, surgiu uma esperança para os pacientes de AME. Foi aprovado nos Estados Unidos uma medicação chamada SPINRAZA – que é o primeiro e único medicamento para tratar de AME no mundo. “Esse medicamento estagna a doença. Assim, o paciente consegue alcançar marcos tais como, rolar, sentar, capacidade de chutar, de se arrastar ou até mesmo andar”, afirma a mãe do menino.
“Infelizmente, esse medicamento é de alto custo. A dose custa, em média, US$ 143 mil, o que equivale a R$ 460 mil – a dose. No primeiro ano de tratamento, Pedro precisa tomar seis doses – com a variação da cotação do dólar, os pais da criança teriam que desembolsar aproximadamente R$ 3 milhões.
Ainda segundo Kelly, atualmente, não existem meios de conseguir essa medicação via Sistema Único de Saúde (SUS), porque a medicação ainda não foi submetida à aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “Quanto mais cedo o Pedro for submetido ao tratamento, mais chances ele tem de recuperar as forças, alcançar marcos motores e ter a chance de andar e, principalmente, viver. Hoje, já não me importo se o Pedro vai ser cadeirante. Quero ele vivo”, reafirma Kelly.
Foto: arquivo pessoal
“O povo brasileiro é solidário e é com essa certeza que decidimos fazer uma campanha de arrecadação para comprar essa medicação. Muitos amigos nossos não tinham noção da gravidade da doença do Pedro e se hoje estou expondo meu filho é porque vou lutar com todas as minhas forças para que ele continue vivo. O valor arrecadado será usado no primeiro ano de tratamento. Então, eu peço: por favor, ajude como puder, divulgue a nossa campanha ou doe qualquer valor para tentarmos submeter o Pedro a esse tratamento que é a única chance que ele tem para andar e até mesmo viver”, implora Kelly.
Quem quiser ajudar pode depositar qualquer quantia no Banco Itaú agência 7456 conta poupança 18306-5/500 em nome de Pedro Lorenzo Azeredo Cruz de Azevedo.
A família de Pedro está organizando outras formas de arrecadação de dinheiro para o tratamento. “Vamos promover um bazar, almoços, rifas. Em breve, anunciaremos outras alternativas para quem quiser doar e ajudar a salvar a vida do meu filho”, finaliza.
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A AME é uma doença genética, gênica e hereditária. A herança é do tipo autossômica recessiva. Isto significa que ambos os sexos são afetados igualmente e que, para aparecer a doença, é necessário que a pessoa tenha o defeito genético (mutação) em suas duas cópias deste gene. Pessoas que têm uma única cópia mutada do gene, não terão nunca sinais e sintomas da doença, porém quando casam com outra pessoa que tem uma única cópia mutada do gene, a probabilidade de terem um filho ou filha com AME é igual a 25%, em cada gestação.
Kelly e o marido são portadores de genes defeituosos e, por esse motivo, não pretendem planejar nova gestação. “Uma em cada dez mil pessoas são cometidas por essa doença. Fomos ‘premiados’, até mesmo por esse motivo que vamos lutar com todas as nossas forças para manter o Pedro vivo e, acima de tudo, com qualidade de vida”, afirma Kelly.
A AME é a segunda doença que mais mata crianças com até dois anos de idade. Ela evolui de maneira rápida e vai “roubando” todos os movimentos musculares, a habilidade de deglutir, falar, respirar e de se movimentar. Devido à doença ser progressiva, eventualmente, o paciente pode morrer por causa da fragilidade e propensão a desenvolver doenças que afetam o sistema respiratório.
